Bolest na hrudi a láska beze slov: Demence očima Rumer Willis a jak s ní žít

Když slova dojdou a zůstane jen pouto. Tak by se dal popsat dojemný vzkaz, který Rumer Willis věnovala svému otci, legendárnímu herci Bruce Willisovi, na Den otců. Její slova o „hluboké bolesti na hrudi“ při snaze sdílet s ním novinky ze svého života rezonují v srdcích milionů lidí po celém světě. Nejde jen o příběh slavné rodiny; je to syrový a upřímný pohled do reality života s demencí, nemocí, která krade vzpomínky, ale nemusí ukrást lásku.

Příběh Bruce Willise, kterému byla v roce 2022 diagnostikována frontotemporální demence (FTD), a jeho rodiny nám ukazuje tu nejtěžší, ale i nejstatečnější tvář této nemoci. Jak říká sama Rumer, i když je komunikace jiná a bolestná, pouto s otcem zůstává. Co to ale demence vlastně je? A jak se s ní dá žít, ať už v roli pacienta, nebo milujícího člena rodiny?

 

Zobrazit příspěvek na Instagramu

 

Příspěvek sdílený Rumer Glenn Willis (@rumerwillis)

Co je to vlastně demence?

Mnoho lidí si pod pojmem demence představí pouhé zapomínání. Skutečnost je však mnohem komplexnější. Demence není jedna konkrétní nemoc, ale spíše zastřešující termín pro soubor příznaků způsobených úbytkem mozkových buněk. Tento úbytek ovlivňuje myšlení, chování a schopnost vykonávat běžné denní aktivity.

Nejčastější typy demence:

• Alzheimerova choroba: Nejrozšířenější forma, která typicky začíná postupnou ztrátou paměti.
• Frontotemporální demence (FTD): Typ, kterým trpí Bruce Willis. Často se projevuje dříve (mezi 40. a 65. rokem) a primárně postihuje osobnost, chování a řečové schopnosti, zatímco paměť může být v počátečních fázích zachována.
• Vaskulární demence: Způsobená poškozením cév v mozku, například po mrtvici.
• Demence s Lewyho tělísky: Podobá se Alzheimerově i Parkinsonově chorobě.

Varovné signály: Kdy zpozornět?

Je normální občas zapomenout jméno nebo kam jsme položili klíče. Varovné signály demence jsou však jiné – jsou trvalé a zhoršují se.

• Ztráta paměti, která narušuje každodenní život: Nejde o zapomenutí schůzky, ale o neschopnost vzpomenout si na ni i po upozornění.
• Problémy s plánováním a řešením problémů: Potíže se sledováním receptu nebo správou financí.
• Potíže s dokončením známých úkolů: Ztráta orientace při cestě na známé místo.
• Dezorientace v čase a prostoru: Ztráta přehledu o datech, ročních obdobích a plynutí času.
• Problémy s hledáním správných slov: Člověk se zastavuje uprostřed věty nebo používá nesprávná slova.
• Změny nálady a osobnosti: Pacient může být zmatený, podezřívavý, depresivní, úzkostný nebo se snadno rozruší.
• Ústup ze sociálního a pracovního života: Ztráta zájmu o koníčky a setkávání s přáteli.

Co demenci způsobuje a můžeme se bránit?

Přesné příčiny mnoha typů demencí stále nejsou plně známy. Víme však o rizikových faktorech. Některé, jako je věk a genetika, ovlivnit nemůžeme. Existuje ale řada faktorů spojených s naším životním stylem, které v ruce máme. Prevence demence je tak úzce spjata se zdravým životním stylem, který prospívá našemu srdci i mozku.

Co pro svůj mozek můžete udělat?

• Pravidelný pohyb: Fyzická aktivita podporuje prokrvení mozku.
• Zdravá strava: Středomořská strava bohatá na ovoce, zeleninu, ryby a olivový olej je pro mozek balzámem.
• Trénink mozku: Luštěte křížovky, učte se nový jazyk, hrajte na hudební nástroj. Udržujte mozek aktivní!
• Společenský život: Pravidelný kontakt s přáteli a rodinou stimuluje mozek a zlepšuje náladu.
• Kontrola krevního tlaku a cholesterolu: Vysoký krevní tlak a cholesterol poškozují cévy, včetně těch v mozku.

Jak žít s diagnózou: Rady pro nemocné i pečující

Slova Rumer Willis odhalují obrovskou emocionální zátěž, kterou péče o blízkého s demencí přináší. Je to cesta plná trpělivosti, empatie a hledání nových způsobů komunikace.

Tipy pro pečující:

1. Vytvořte rutinu: Pravidelný denní režim dává pocit bezpečí a jistoty.
2. Zjednodušte komunikaci: Mluvte pomalu, v krátkých, jasných větách. Používejte gesta a oční kontakt. Místo otevřených otázek pokládejte ty, na které lze odpovědět ano/ne.
3. Nehádejte se a neopravujte: Snažit se opravit každou chybu je vyčerpávající a pro nemocného frustrující. Místo toho se snažte jeho pocity pochopit a uklidnit ho.
4. Zajistěte bezpečné prostředí: Odstraňte z bytu překážky, nainstalujte madla a zajistěte, aby se nemohl ztratit.
5. Pečujte o sebe: Syndrom vyhoření je u pečujících osob velmi častý. Nebojte se říct si o pomoc rodině, přátelům nebo vyhledat profesionální podporu (např. v organizacích jako je Česká alzheimerovská společnost). Váš odpočinek je stejně důležitý.

Demence je nemoc, která mění pravidla hry. Bere slova, ale nemůže vzít lásku, doteky a pocit sounáležitosti. Příběh rodiny Willisových je silnou připomínkou, že i když se komunikace změní na jednostranné vyprávění o vlastním životě, jak popisuje Rumer, hodnota společně stráveného času a citové pouto zůstávají. Je to lekce o lásce, která překonává i ty nejtěžší životní zkoušky.